Pendant les premières années qui suivent le diagnostic de la maladie d’Alzheimer, une personne âgée peut continuer à vivre à son domicile, même seule, mais avec l’aide des intervenants sociaux, de sa famille et de ses voisins. Ensuite, la maladie progresse inexorablement, et il arrive un moment où elle n’est plus capable de vivre seule, il faut alors trouver une solution d’hébergement. Cet article traite des aménagements pratiques que j’ai réalisé dans une maison individuelle pour que ces quelques années de transition puissent se passer de la meilleure façon possible.

Je précise d’abord que je ne suis pas un spécialiste de cette maladie, ni des situations de handicap ou de la vieillesse en général. J’ai eu l’occasion de suivre une courte formation organisée par le Conseil Général de mon département, ainsi que, bien sûr, les conseil est les aides qu’on peut obtenir sur internet auprès des associations spécialisées. Je présente ici, simplement, un « retour d’expérience » sur les modifications que j’ai effectuées sur l’organisation d’une maison afin de rendre plus facile, plus sûre et plus agréable la maison individuelle qui était occupée depuis de nombreuses années par sa propriétaire lorsqu’elle a été atteinte par cette maladie. Je pense que pratiquement toutes ces disposition sont pertinentes et peuvent être transposées facilement. Elles peuvent aussi s’adapter à certains cas de handicap mental. La maladie d’Alzheimer a selon moi deux particularités qui sont la conséquence de sa spécificité : elle est due à des protéines qui envahissent le cerveau et asphyxient progressivement les neurones. Cela a pour conséquence que la maladie progresse inexorablement, de manière parfois irrégulière, mais toujours dans un sens défavorable. La deuxième conséquence est que toutes les fonctions neurologiques peuvent être atteintes à plus ou moins longue échéance. Lorsque ces fonction sont indispensable à la vie, la vie s’arrête. On finit donc par en mourir, ce qui la distingue des démences séniles en général. Cependant, dans la manifestation de tous les jours, aux stades précoces, on assiste à une perte des fonction cognitives, ce qui peut parfois rappeler le comportement d’un petit enfant. Il ya aussi une dégradation de l’attention et de la mémoire immédiate : on est facilement diverti par une intervention extérieure et on oublie tout ce qu’on était en train de faire à cet instant. C’est cet aspect « mémoire immédiate » qui me semble porteur du premier risque domestique : le feu, l’explosion.

Le feu.

Typiquement, le malade, qui n’est pas pleinement conscient de son état veut continuer à faire ce qu’il a toujours fait : cuisiner, surtout si ça lui fait plaisir ou si ça fait plaisir à ses invités. La maladie a pour conséquence que le résultat est alors souvent assez décevant, et il faut apprendre à faire semblent de se régaler… Mais ce n’est pas là que se situe le principal problème : on allume le gaz, on pose la casserole dessus et… on passe à autre chose. Casseroles brûlées, gaz en service, parfois des heures après, la pire étant l’extinction de la flamme. Il faut se rappeler que les personnes âgées n’ont souvent plus d’odorat. C’est cela qui m’a conduit à supprimer le gaz dans toute la maison. Il se trouvait que pour ce petit pavillon, le gaz en bouteille n’alimentait que la cuisinière. Cela a été facile pour moi, de la fermer, d’évacuer les bouteilles et de poser sur le couvercle un petite plaque mobile deux feux à halogènes (cette personne étant équipée d’un pacemaker, les plaques à induction étaient totalement prohibées). La plaque deux feux halogène fonctionne bien, son coût est modéré, et elle monte rapidement en température, presque aussi vite que les brûleurs à gaz. Ainsi l’occupante et les assistantes ménagères peuvent cuisiner, et il n’est pas très dangereux de l’oublier en marche…

La cuisinière était restée en place, elle servait juste de meuble et elle était aussi déconnectée électriquement : lors du stage auquel j’ai participé on m’avait raconté l’histoire d’une personne qui avait étalé des bigoudis dans un sous-pot de fleur en plastique et qui avait mis le tout au four pour se faire, je suppose, des bon cannellonis. C’est l’odeur qui a alerté les voisins… Évidemment, il faut supprimer toutes les allumettes, bougies etc (le cas d’un Alzheimer fumeur ne doit pas être facile à résoudre, mais ce n’était pas mon cas ici). J’ai installé des détecteurs de fumée dans chaque pièce, y compris la cuisine (ce qui génère des intempestifs relativement fréquents)… Je pense que le feu et les explosions sont la première chose à laquelle il faut penser. Il y avait un extincteur dans le garage de la maison (où elle n’allait jamais) et j’ai envisagé de le déplacer à l’extérieur, bien en vue sous l’auvent, de manière à ce qu’un voisin, le cas échéant puisse attaquer un incendie sans perdre de temps. Enfin, les malades d’Alzheimer ne sont pas conscients de leur état et sont remplis ce bonnes intentions : si la maison est munie d’une cheminée, elles peuvent être tentées d’allumer une feu pour Noël. Il faut donc condamner la cheminée et évacuer tout le bois de chauffage…

L’électricité.

Toutes les maison devraient être aux normes modernes du point de vue électrique. Pour simplifier : des circuits protégées par des disjoncteur et non pas par des fusibles, des prises de terre et des disjoncteurs différentiels 30 mA destinés à la protection des personnes. La protection différentielle est indispensable : une personne âgée et malade peut décider soudain de laver une prise électrique dans sont évier parce qu’elle est sale, sans la débrancher auparavant. C’est là qu’intervient le 30 mA. Il n’empêche, de temps en temps, l’alimentation déclenche. Si on est plongé dans le noir, c’est tout de suite la panique. On sort, on appelle la télésurveillance avec son médaillon (si on y pense), laquelle dépêche un voisin avec sont téléphone portable qui vous demande alors ce qu’il faut faire. A vous de guider les personnes, à distance par téléphone pour rétablir le courant et trouver la cause du déclenchement. J’ai écrit un petit article sur ce sujet sur mon blog, il existe une procédure simple pour trouver l’origine de la panne, en guidant au téléphone la personne qui va manœuvre les disjoncteurs, mais ce que je conseille vivement si vous n’êtes pas sur place, c’est de faire une photo du tableau électrique que vous gardez dans votre téléphone. Sur le tableau lui-même, vous aurez numéroté les différentes lignes de haut en bas. Elles sont normalement munies d’un disjoncteur différentiel à gauche. Cela devrait faciliter les échanges téléphoniques (qui se passent souvent dans le noir) avec la personne qui viendra vous aider…

Les brûlures

On a dit qu’il fallait supprimer toutes les sources d’incendie, allumette briquets, etc… mais aussi les lampes « chaudes », de type halogènes (qui sont d’ailleurs interdites) qui peuvent provoquer des brûlures sérieuses ou des incendies si elles rencontrent un rideau. Ne conserver que de la lumière « froide » (Leds). En ce qui concerne l’eau chaude, dans le cas ou le réseau n’est pas équipé de vanne 3voies pour réguler la température aux points de puisage (ce dispositif est assez rare), le seul moyen de régler la température est le réglage de la température au niveau du cumulus ou de la chaudière. Une température trop basse présente un risque dit « légionelle », une température trop haute peut provoquer des brûlures en plus de fabriquer du calcaire, d’alourdir la facture et de réduire la durée de vie des installations. Le bon réglage est autour de 55 °C.

Les serrures

Une personne âgée et seule est vulnérable. Au bous de quelques mois, dans le quartier ou dans l’immeuble elle peut attirer l’attention des personnes mal intentionnées. Elle doit pouvoir fermer sa porte à clef mais ne pas gêner l’accès aux personnes aidantes, aux secours et en même temps (comme dirait l’autre) pouvoir évacuer le domicile facilement en cas de problème. Voilà ce que je propose : éviter les portes sans poignée qui nécessitent une clef d’accès lorsqu’elle se « claquent » sur un simple courant d’air. Les personnes âgées (mais pas qu’elles) peuvent se retrouver enfermées dehors très facilement. Alzheimer provoque des états de panique, une déambulation qui peut rendre la situation très compliquée. Les personnes avisées savent qu’on peut entrer alors en utilisant une radio médicale ou quelque chose d’équivalent, mais on n’a pas toujours cela sous la main. Une bonne solution est le clavier à clef codé solidement fixé au mur extérieur qui contient une clef d’accès. Sur, ce clavier, il y a mon numéro de téléphone portable, ou celui d’un voisin qui connaît le code. Ce boîtier est très utile si les secours doivent entrer si l’occupant doit être secouru et incapable d’ouvrir. Cela évite que les pompiers soient obligés de défoncer la porte… Dans le cas où la porte est verrouillée par un cylindre européen, il faut impérativement installer un cylindre débrayable (il peut s’ouvrir même si la clef intérieure est enfoncée à fond) ou, beaucoup mieux, un cylindre muni d’un bouton intérieur de manière à ce qu’on puisse fermer ou ouvrir la serrure sans avoir besoin de clef. Une personne peut donc entrer sans problème si elle a une clef, et la personne qui est à l’intérieur peut sortir sans difficulté. Pour moi, cela devrait être vérifié dans tous les cas : avez-vous vérifié que vous-même, ou une personne âgée, ou encore un enfant (le verrou ne doit pas être trop haut) étiez capable d’évacuer votre maison ou votre appartement sans avoir besoin de clef, dans une atmosphère enfumée ou dans l’obscurité totale en moins de 2 minutes ? Si ce n’est pas le cas, alors vous avez un problème de sécurité à résoudre… Lors de l’inondation du lotissement de La faute Sur Mer, l’électricité a été coupée et des maison, dont toutes les issues étaient équipées de volets roulants électriques se sont alors transformées en pièges mortels. D’une manière générale, on devrait pouvoir évacuer une maison en moins de deux minutes, et un immeuble en moins de 5 minutes dans l’obscurité totale…

Contrôle d’accès.

Pour éviter les visiteurs indélicats, on peut envisager l’installation d’un digicode ou d’un visiophone (pour une personne âgée ou handicapée on peut déduire cela de ses impôts -à confirmer) mais pour les malades d’Alzheimer, les résultat peut être un peu décevant. La manipulation des commandes dépasse rapidement leurs capacités d’apprentissage, et surtout leur capacité de discernement entre les bons et les mauvais visiteurs n’est pas très sure… lorsque la maladie progresse, le visiophone devient rapidement inutilisable. Le plus efficace est d’installer un digicode ou que chaque personne de confiance ait une clef d’accès.

Les chutes

Les personnes ages et les malades d’Alzheimer en particulier feront plus de chutes et celles-ci seront plus graves. Il faut éliminer tout ce qui peut les provoquer : sol encombré, tapis (les vieux tapis écornés sont redoutables), fils électriques, il faut aussi sécuriser les angles saillants de meubles… Un personne âgée à terre n’est souvent pas capable de se relever toute seule. C’est là qu’intervient le « médaillon » de télésurveillance (service en principe gratuit, financé par les services sociaux) et les visites régulières des voisins et des professionnels, qui doivent donc pouvoir toujours entrer même si on est incapable de leur ouvrir.

Il existe un autre type de chute, encore plus dramatique, lorsqu’on tombe pas la fenêtre d’un immeuble. Les personnes ages peuvent éprouver la nécessité de nettoyer leurs vitres, ou bien un petit enfant peut escalader un meuble. Lorsqu’il y a une personne Alzheimer (ou un petit enfant) dans un immeuble à étage, il y a une disposition de meuble qu’il faudrait éviter systématiquement, c’est de placer un bureau ou un buffet sous la fenêtre. Cette disposition tue plusieurs personnes par an. Je sais qu’il peut être compliqué de convaincre quelqu’un de renoncer à la vue du paysage lorsqu’on travaille sur son bureau, mais il faut absolument écarter ce meuble de la fenêtre s’il y a dans la maison des personnes qui ne sont pas capables d’évaluer le danger s’ils montent dessus…

Télésurveillance et nouvelles technologies.

Les nouvelles technologies peuvent être d’un très grand secours pour le maintien à domicile d’une personne âgée dépendante : box domotique, webcam, qui permettent de s’assure à distance que tout va bien. Noter qu’il existe un grand nombre d’entreprises que offrent ces services, mais que la plupart des matériels passent pas le réseau commuté d’Orange… lequel va bientôt s’arrêter. Une conséquence est que les prises téléphoniques qui équipent généralement plusieurs pièces d’un appartement seront désormais inutile. Tout passera désormais par la box internet. C’est l’occasion d’envisager un véritable système domotique de surveillance et d’assistance à distance.

Tout cela, box domotiques, box internet doit être placé un peu hors d’atteinte et être secouru par un petit onduleur. Le téléphone à grosses touches doit avoir une dizaine de numéros préprogrammés (c’est tres largement suffisant). La télévision est toujours en service… c’est une sorte de présence qui vient compenser (un peu) la plus grande cause de souffrance des personnes qui sont maintenues à domicile : la solitude… L’arrêt de la télévision est un drame, un changement intempestif de chaîne peut être un problème insoluble. Il existe des télécommandes simplifiées pour personnes âgées, mais parvenu à un certain stade de la maladie , il n’existe plus qu’une seule solution : laisser la télévison en service 24/24 sur un seul programme… Dans le cas où on aurait malencontreusement modifié quelque chose, il faut placarder à proximité de la télé une affiche qui explique très simplement à la personne aidante la procédure à suivre pour rétablir la situation. La même chose doit être faite pour tous les matériels (il ne sont pas très nombreux) qui sont vraiment nécessaires, par exemple la climatisation : il ne doit y avoir qu’un seul bouton a manœuvrer : Marche/arrêt. Tout le reste doit être bloqué (en particulier la consigne de température).

L’argent.

Bien évidemment il faut supprimer tous moyens de paiement (cb, chèques) mais aussi tous les abonnements aux services de livraison à domicile. Je me suis retrouvé avec d’énormes quantités de packs d’eau, des homards surgelés ou des bouteilles de vin à 30 euro… Il a fallu agir énergiquement auprès des commerçants pour cela s’arrête. Des « jardiniers » inquiétants sont venus casser une branche d’arbre et ont réclamé toutes ses économie… qu’elle leur a donné pour qu’ils s’en aillent… Bref, ces personnes sont vulnérables et attirent toutes sortes de visiteurs… 2 ou 3 billets de 10 euro, beaucoup de pièces jaunes pour les baguettes de pain, ça permet de limiter la casse. Les Alzheimer ont leurs méthodes de rangement, un peu inhabituelles. L’or, les bijoux, les montres sont un peu partout dans la maison. J’ai acheté un petit coffre, de préférence fixé à un mur et camouflé sous le linge. C’est moi seul qui a la clef… Internet permet de tout faire à distance, régler les factures, déclarer les impôts, pratiquement plus aucun courrier papier n’arrivait à son domicile (il faut se méfier : les Alzheimer ont aussi des méthodes d’archivage bien à eux).

Organisation d’ensemble

Il y a eu rapidement un grand nombre d’intervenants qui ont pris l’habitude de venir régulièrement dans la maison, certains ont les clefs, d’autres pas, mais on a intérêt à ce que tout le monde communique et coopère : les voisins, infirmières, aides ménagères, intervenants spécialisés Alzheimer, kiné, médecin traitant, livreurs, artisans de confiance, jardinier, assistante sociale du Conseil Général… Il a donc fallu mettre en place grand tableau Veleda dans la salon avec les coordonnées de chacun des intervenants, et même une liasse de feuille volante avec un plan permettant de se rendre chez les voisines qui ont les clefs lorsqu’un intervenant ne peut pas entrer. Des post-it et un cahier de bord pour les messages….

Tout cela a permis de fonctionner de manière assez satisfaisante aussi longtemps que possible, jusqu’à ce que l’admission en EHPAD devienne inévitable. On l’aura compris, nombre de ces dispositions ont été mises en place à la suite d’un incident (escroquerie, intervention des pompiers, panne de courant, etc…). Cependant, malgré le passage de 3 ou 4 personnes différentes chaque jour, y compris les dimanches et jours féries, il reste que le principal problème que doivent résoudre les personnes âgées à leur domicile demeure difficile : la solitude. Malgré tous leurs défauts, il faut aussi reconnaître que les EHPAD sont une solution au problème majeur de l’isolement des personnes âgées.